谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端(kèhùduān) 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症(dòngzhèng)的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言(liúyán)。

很快，记者联系上(shàng)了今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销(kāixiāo)，这几年下来(xiàlái)已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们(nǐmen)求助。”

6月(yuè)9日，记者前往富阳的余家探访。

从频繁摔跤到(dào)确诊渐冻症

原本平静的生活急转直下(jízhuǎnzhíxià)

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地(qīngqīngdì)给记者(jìzhě)开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难(kùnnán)，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事(shì)。”

余建兵是千岛湖人，和(hé)妻子原本在滨江一家公司上班，从事物流行业(hángyè)。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在(zài)富阳买房定居，日子虽然平淡却也(yě)温馨。

没曾想(xiǎng)，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年(nián)7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打(dǎ)来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么(bùzěnme)受控制(kòngzhì)，丈夫心头一紧。

此后(cǐhòu)，大叔带着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种(yīzhǒng)目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语(yányǔ)乃至呼吸(hūxī)能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去(cíqù)了退休返聘的工作，开始在(zài)家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她(tā)需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识(zhīshí)，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病(shēngbìng)两年多的妻子穿得整齐体面，房子也(yě)收拾得干干净净。

妻子的病情(bìngqíng)比余建兵想象中发展更快。

一张(yīzhāng)轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和(hé)一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候(shíhòu)她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢(sìzhī)基本上已经丧失活动能力(nénglì)，连翻身、盖被子都(dōu)需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成(chéng)了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她(tā)的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭(cāshì)不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而(ér)轻柔。

照看好妻子也(yě)想挣点钱

经济压力下，他盼望讨份生计(shēngjì)

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临(miànlín)着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各方面捐款有(yǒu)十多万，但(dàn)在高昂的医药费(yīyàofèi)和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理(hùlǐ)补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了(le)七盒，因为妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车(kāichē)带(dài)妻子去(qù)了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春(kāichūn)再回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格(zīgé)并未达到。现在只能(zhǐnéng)通过中药调理，每周(měizhōu)要花500多元。”

余建兵翻(fān)着厚厚的药单，语气无奈。

为了(wèile)节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很(hěn)感谢。”余建兵是潮新闻(xīnwén)的老读者。

“只盼一份能居家完成的(de)来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点(qǐdiǎn)。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点(yìdiǎn)是一点，补贴家用。”

大叔说，他(tā)做过十多年仓储管理，懂电商。

但暂时还没(méi)找到合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区(shèqū)。

“我们之前已(yǐ)上门了解过情况，社区(shèqū)已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注(guānzhù)这户家庭的(de)困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需(xū)兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工(shǒugōng)项目。”社区(shèqū)工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题(wèntí)落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻(xīnwén)“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家(jūjiā)操作的手工资源，可(kě)与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个(zhègè)负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。